極重度腦性麻痺兒之居家療育
文/柯雅齡
筱毓是個多重障礙且極重度的腦性麻痺兒，在四歲之前都是在家中由母親及外傭的照顧，進入特殊教育學校就讀，除了學校老師及助理老師外，還是外傭給予的協助較多，媽媽也會帶孩子到醫院進行相關的治療，但在媽媽的心中，筱毓就是需要養護型照顧的孩子，只希望她能吃飽喝足身體健康，留在特殊教育學校由老師照顧，其他的媽媽已經不敢多想了。
進入學校一段時間，建議筱毓需要訂做特殊座椅，讓筱毓可以安穩的坐在位置上學習，媽媽想想認為沒有這樣的必要，因為已經有申請外傭，由外傭攙抱即可，在學校教師及物理治療師苦口婆心的說明下，在學校為筱毓特別訂做一特殊座椅，可以讓筱毓自己坐在位置上，跟同學一起上課，好不容易媽媽答應了，但筱毓坐上特殊座椅剛開始還不習慣，大聲哭叫讓媽媽頗為心疼，媽媽便要求教師、治療師可以法外開恩，還是希望是由外傭幫忙抱著筱毓上課就好，再一次又一次的溝通協調及安撫下，告知媽媽需要給孩子一些時間適應，且就長期考量來說也是為了孩子好，媽媽才讓筱毓坐在特殊座椅上…。提到這邊，我想很多家長，甚至是老師都會有同樣的疑惑，我可以給這些極重度障礙的孩子什麼？極重度障礙的孩子還可以學些什麼呢？
我們看見一位重度、極重度的孩子，或許就是浮現「養護」兩個字，一輩子的照顧，在遺憾及彌補的心態下，我們會盡可能滿足孩子需求，並給孩子最好的，除此之外呢？我還是相信每個孩子都有他學習的潛能，會不會是我們忘了給孩子機會，或是不小心剝奪了孩子的機會呢？對於極重度的孩子而言，我們除了身體的照顧之外，在家中我們還可以提供孩子哪些學習呢？
一、多跟孩子說話：我們常常在為孩子做例行性的穿脫衣物、餵食、換穿尿布…，協助將孩子將事情一一完成，也是可以跟孩子說話聊天的，在做任何一個動作之前，我們可以事先跟孩子說並搭配動作，像是要幫孩子換尿布時，可以先輕拍孩子的屁股，並說：「要換尿布囉！」讓孩子心中先有一預期，也避免驚嚇，跟孩子互動中，也一邊跟孩子說話，告訴孩子現在媽媽在做些什麼？這是很好的語言理解的親子互動，也是愛、接納及尊重的表現。
二、多感官刺激學習：有些多重障礙的孩子，可能也伴隨著視聽障問題，但可能還有殘餘的視聽覺，習慣性的將物品放在孩子眼前，讓孩子注視或是做出簡單的追視動作，聽聽物品的聲音，帶著孩子的手觸摸物品，或是在身上做出觸壓按摩的動作，或是玩手電筒遊戲、樂器敲打遊戲、深層按壓活動…，藉由不同的感官刺激(視、聽、觸、動…)，增加孩子不同的學習經驗。
三、與孩子玩遊戲：可以找一些簡單的聲光玩具(輕輕的按壓就會有聲音、音樂或是光線)，帶著孩子去做出按壓的動作，再看孩子自己有沒有伸手的動機，若有可以給予些許的協助。平常也可以給孩子一些音樂、兒歌，或帶著孩子看簡單的圖畫書籍。
四、適當的擺位：當然在進行操作活動之前，就要先讓孩子有正確及固定的擺位姿勢，避免在不適當擺位下，身體需要太過費力及消耗過多的能量，則做不出順暢及協調的動作，或發音、流暢的語句。剛開始要讓孩子坐在固定位置上，孩子會有不適應狀況，可在與物理治療師討論是不是該調整座椅，若不是座椅的問題，可在前方給予一些孩子有興趣的聲光玩具陪著他玩，分散注意力，慢慢的情況是會有所改善。
五、被動關節運動輕鬆做：被動關節運動對於孩子而言，簡直就是一項酷刑，看著孩子哭得聲嘶力竭，不忍心疼，可以在配合孩子喜歡或熟悉的兒歌，跟著歌曲的旋律，帶著孩子輕鬆進行被動關節運動，受限於肢體障礙缺乏動作經驗，除被動關節運動外，也可以帶著孩子做旋轉、搖晃的動作。在過程中，事先告知要進行的次數，一邊做一邊跟著數，也讓孩子有所預期。
六、輔具運用：與班級教師、治療師討論並建議適合的輔具，生活輔具(像是特製的湯匙…)，或溝通輔具、擺位輔具、站立架、矯正鞋、助行器等等，運用輔具做其他管道的學習，相信每個孩子都有他的優勢能力，既使重度的孩子都是如此，運用孩子的學習興趣、優勢，開啟他的學習之門。
多重及極重度障礙孩子更需要專業團隊(醫師、治療師、教師、家長…)的共同合作，共同規劃思考適合孩子的療育課程，在家中除了照顧、保護之外，也需要多給孩子有機會學習，有機會多與外界接觸，在愛與接納中，讓極重度障礙孩子也能享受每一次的學習經驗。
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